Ervaringsverhalen en Patiëntenbrieven

Natuurlijke schildkliermedicatie is al meer dan 100 jaar een effectief geneesmiddel voor miljoenen patiënten wereldwijd

VGNS vindt dat de momenteel gebruikte richtlijnen en argumenten tegen het gebruik van natuurlijk schildklierhormoon niet voldoende steekhoudend zijn en bovendien het gezondheidsbelang van veel patiënten groot onrecht aandoen lees meer...


 

Ervaringsverhalen en patiëntenbrieven

Op deze pagina's leest u wat het eigenlijk inhoudt om schildklierpatiënt te zijn door middel van een kijkje in het leven van mensen die hun verhaal hebben opgeschreven.

Verder heeft Josine Thomassen een verhelderende brief (Open Brief) van Mary Shomon vertaald, een brief waarin wordt uitgelegd wat het betekent om schildklierpatiënt te zijn, waar we allemaal tegen aan lopen en hoe we soms worden gezien door de 'gezonde' mensen.

In november 2010 dreigde een algeheel bereidings- en afleveringsverbod voor natuurlijk schildklierhormoon en speciaal voor thyreoidum. Een tweetal apothekers hadden dit verbod al opgelegd gekregen.
Dit leidde tot grote ontzetting bij veel gebruikers, die juist dit middel nodig hebben om te kunnen functioneren.

Actie en succes!

Er werd een actiegroep voor het behoud thyreoïdum als medicatie opgericht. Patiëntencoördinator Anneke Spaaks deed een oproep aan de 554 actievoerders om hun patiëntenverhaal op te schrijven en in te sturen, opdat deze konden worden voorgelegd aan de Inspectie voor de Gezondheidszorg.
De actie was succesvol. Het middel wordt gedoogd, mits er bij het voorschrijven en ter hand stellen aan kwaliteitseisen is voldaan.
Dat was en is geweldig nieuws voor de gebruikers. Als u een aantal ervaringen leest begrijpt u ongetwijfeld waarom.
Wij hebben enkele brieven mogen publiceren, zodat voor andere mensen ook duidelijk is waarom natuurlijk schildklierhormoon zo belangrijk voor ons is en waarom VGNS vecht voor het bestaansrecht ervan.

Kortom, hier komen de patiënten aan het woord, de mensen waar het om gaat en waar VGNS voor strijdt!

Let op: Natuurlijk SchildklierHormoon of Thyreoïdum valt onder de wet op geneesmiddelen en moet daarom altijd door een arts worden voorgeschreven. De VGNS heeft een lijst met artsen die bekend zijn met het middel en dit voorschrijven, deze lijst is mede op verzoek van een aantal artsen alleen toegankelijk voor leden.

 

Wie geneest heeft gelijk.

on donderdag, 06 maart 2014.

geschreven door Anneke Spaaks

Wie geneest heeft gelijk, dat is iets waar alternatieve artsen graag mee schermen.
Reguliere artsen zullen betogen dat het maar lijkt of de alterneuten genezing brachten, simpelweg omdat de patiënt in feite helemaal niet ziek was.
Ja, zo kunnen zij het ook. Fluitje van een cent.

Willen de alterneuten serieus genomen worden dan zullen zij dus moeten komen met gevallen van mensen die aantoonbaar ziek zijn en die dankzij hun diagnose en daarop volgende behandeling genezen.
Laten we aan de hand van deze drie punten:

  • aantoonbaar ziek
  • diagnose
  • bij de diagnose passende behandeling

eens nagaan of de claim van de alternatieve artsen enige waarheid bevat.

Hij reageerde geirriteerd en zei dat het psychisch was.

on maandag, 06 oktober 2014.

Na jaren zoeken om me weer goed te voelen en mezelf weer te mogen zijn, dankzij thyreoidum, heeft het dreigende verbod op natuurlijk schildklierhormoon me wel ongerust gemaakt.
Het idee om weer helemaal opnieuw te moeten beginnen zoeken naar een oplossing, het zou
eigenlijk niet meer hoeven.
 
Na 20 jaar van klachten van hyperactiviteit, angstklachten, darmproblemen en in de middag moeten rusten omdat ik al snel moe werd, en door jarenlange ernstige diarreeklachten (ik ging meer dan 20 keer naar het toillet, dat ging dag en nacht door) ging ik naar de huisarts.

Eindelijk werd er naar mij geluisterd. Mijn klachten werden serieus genomen.

on vrijdag, 14 februari 2014.

Ik ben 56 jaar oud, heb ’n lieve begripvolle man, drie kinderen en op dit moment 4 kleinkinderen met de 5de op komst.

Sinds 1998 is er bij mij fibromyalgie vastgesteld door ’n reumatoloog in het reumacentrum.
11 van de 18 fibromyalgie drukpunten waren positief.
Opvallend vond de reumatoloog dat de TSH was verhoogd ( 5.56 ) en vond het reden om verder te zoeken naar hypotyreoïdie. Vooral gezien mijn klachten die veel overeenkomen met hypotyreoïdie.
Hij verwees mij daarvoor naar de huisarts. De huisarts vond de waarden prima en vond het geen reden voor medicatie.

...en de gigantische moeheid bleef aanhouden.

on maandag, 06 oktober 2014.

Brief aan de Inspectie voor de Gezondheidszorg

Ik ben een vrouw van 49 jaar (geboren op 14 september 1960).
In het jaar 1990 vlak na mijn bevalling van ons 2e kindje, vlogen de  kilo’s eraan. (binnen een half jaar tijd 30kg).
In die tussentijd was ik al diverse keren bij de huisarts geweest omdat ik zowel geestelijk als lichamelijke klachten had, hij deelde mede dat het lichaam moest 'ontzwangeren'!
Ik attendeerde hem erop of hij was vergeten dat eraan beide kanten van de familie
schildklier problemen waren.

Alsof er een deken van me afviel, ik kon weer lachen

on maandag, 06 oktober 2014.

Brief aan de Inspectie voor de Gezondheidszorg

Ik ben een vrouw van 41 jaar ( geb.1968) en heb hypotheroïdie.

In 2003 ben ik onder behandeling gekomen van dr. R. van der Vlies, orthomoleculair arts, gespecialiseerd in schildklieraandoeningen te Amsterdam, met de klachten kouwelijk, haaruitval, extreem vermoeid, depressief en gewichtsverlies (soms geeft hypotheroidie gewichtsverlies in plaats van vermeerdering).
Na een week temperatuurmeting in de ochtend, samen met bloedonderzoek naar de schildklierwaarden stelde hij subklinische hyptheroidie vast (de waarden van mijn metingen heb ik niet in mijn bezit). Uit deze metingen bleek dat de omzetting van T4 naar T3 niet goed verloopt, de reden waarom dr Van der Vlies mij Thyreoideum als medicatie heeft voorgeschreven, omdat dit middel alle natuurlijke schildklierhormonen bevat en niet alleen T4.

Ik voel mij weer 'terug in mijn lijf'

on vrijdag, 14 februari 2014.

Brief aan de Inspectie voor de Gezondheidszorg

Ik ben een vrouw van 63 jaar(geboren 1948) en lijd aan een te langzaam werkende schildklier,hypothyreoïdie.

Deze ziekte  werd bij mij vastgesteld in 2007 , nadat ik vele jaren  rondgelopen had met tal van lichamelijke en vooral psychische klachten:  extreme vermoeidheid,kouwelijkheid, doofheid, vochtophopingen,blauwe plekken, allergieën, vruchtbaarheidsproblemen, geheugen- en concentratiestoornissen, stemmingswisselingen, angststoornissen, traagheid, depressiviteit.

Uiteindelijk werd ik  na een angstpsychose in 1992 opgenomen in een psychiatrische kliniek, waar ik zes maanden heb doorgebracht. Daar kreeg ik grote hoeveelheden medicatie voorgeschreven  met vervelende bijwerkingen. Met de  schildklierwaarden tsh: 3.0   4.1 12.7 8.7 werd niets gedaan. Geen verder onderzoek door bv internist. Lithium in de vorm van litarex werd voorgeschreven. Dit bleek een funeste uitwerking op de schildklier te veroorzaken

Na drie weken voelde ik me als herboren, de energie kwam terug.

on maandag, 06 oktober 2014.

Brief aan de Inspectie voor de Gezondheidszorg

Ik ben een vrouw van nu 51 jaar (geboren 21 mei 1958) en heb Hashimoto, met een bijna niet meer werkende schildklier.
Van kinds af aan heb ik een te traag werkende schildklier gehad. De eerste problemen deden zich voor in 1980 toen ik niet op een natuurlijk wijze zwanger raakte.

Na mijn zwangerschappen bleken de TSH waarden veel te hoog.  ( men vertelde in die tijd niet wat je waardes waren want daar had je als patiënt niets mee te maken). Huisarts vond het wel meevallen en behandelde mij niet. Bij latere navraag bleek uit dossiers dat mijn TSH een waarde had van 48.4.

u begrijpt dat ik waarschijnlijk zonder dit middel weer arbeidsongeschikt wordt

on maandag, 06 oktober 2014.

Brief aan de Inspectie voor de Gezondheidszorg

Begin 2001 had ik last van hartkloppingen, een heel hoge polsslag, kortademigheid en een onrustig gevoel. Mijn huisarts schreef mij propranolol voor en een verwijzing naar een internist.

Bij deze internist kon ik pas na 15 weken terecht. Zolang wilde ik niet wachten want de klachten waren zo erg dat ik haast niet meer sliep. Van een natuurgeneeskundig therapeut kreeg ik enkele  homeopathische middeltjes die vrij snel werkten.
Na 15 weken kwam ik bij de internist die mij gelijk een radioactief middel  voorschreef zonder eerst weer mijn bloed na te kijken.

Voor mijn kinderen kon ik er niet zijn...

on maandag, 06 oktober 2014.

Brief aan de Inspectie voor de Gezondheidszorg

Ik ben een vrouw van 60 jaar (geboren 22 juli 1949) en heb de ziekte van Hashimoto. Deze ziekte werd bij mij vastgesteld toen ik 54 jaar was, in september 2003.

Toen ik 22 was heb ik vanwege mijn klachten al een half jaar schildklierhormoon geslikt maar volgens mijn huisarts toen ( 1971) was een en ander hersteld en moest ik hiermee stoppen.
Ik bleef daarna vele klachten houden.

Eindelijk weer in staat om van het leven te genieten

on vrijdag, 14 februari 2014.

Brief aan de Inspectie voor de Gezondheidszorg

Ik ben een vrouw van 63 jaar en lijdt aan de ziekte van Hashimoto

Deze ziekte werd bij mij vastgesteld in 2003, nadat ik vele, vele jaren rondgelopen had met tal van lichamelijke en psychische klachten: extreme vermoeidheid, chronische hoofdpijn en migraine-aanvallen, maag- en darmklachten, gewrichtspijn, spierzwakte, kouwelijkheid, allergie voor chemische stoffen, gehooruitval, depressiviteit, angststoornissen, concentratie- en geheugenverlies, dwanggedachten.

 

 

Ik kon weer het huishouden doen zonder iedere 5 minuten te gaan zitten of liggen

on vrijdag, 14 februari 2014.

Ik ben een vrouw van 60 jaar en heb Hashimoto met een langzaam werkende schildklier. Dit is mijn verhaal:

Na jaren van klachten is bij mij in januari 1999 hypothyreoidie (Hashimoto) vastgesteld met een verhoogde TSH en verlaagde FT4.
De huisarts schreef Thyrax voor. Ik was blij dat ik aan de Thyrax kon, omdat mijn klachten dan zouden verdwijnen. Helaas bleek dit niet het geval en werd ik steeds zieker en ik kon alleen nog maar in bed liggen, was totaal uitgeput. Ik heb ruim 2 jaar alleen Thyrax gebruikt.

Open brief

on vrijdag, 14 februari 2014.

Lieve vrienden en familieleden,

Iemand waar je van houdt heeft een schildklierziekte. Je weet misschien niet veel over schildklierproblemen, maar ik denk dat je er iets over hebt gehoord. Misschien associeer je de schildklier met gewichtsproblemen. Of wellicht ken je iemand die schildkliermedicijnen slikt en zich toch prima lijkt te vermaken.
Maar er is zoveel meer en ik ga proberen om het in het kort uit te leggen. Dus ik vraag je de informatie die je hebt even opzij te leggen en je geest en hart te openen.

Elke lichaamsfunctie die zuurstof en energie nodig heeft - in principe alles in ons lichaam - vereist schildklierhormoon in de juiste hoeveelheden.
Dat betekent dat we de juiste balans van schildklierhormoon nodig hebben om ons goed te voelen en goed te leven, helder te denken en dingen te onthouden, een goed humeur te houden, haar en nagels te laten groeien, basisenergie te hebben om de dag door te komen, goed te zien, voedsel te verteren, calorieën te verbranden, vruchtbaar te zijn, zwanger te raken en een gezonde baby te hebben, en nog veel meer. Het schildklierhormoon is de benzine waarmee de auto rijdt. Zonder benzine kom je niet vooruit.

Als een klein dood vogeltje...

on maandag, 06 oktober 2014.

Brief aan de Inspectie voor de Gezondheidszorg

Tot mijn grote schrik heb ik vernomen van mijn apotheek dat ik binnenkort geen Thyreoid meer kan gebruiken.
Op de een of andere manier wordt dit uit de handel genomen.

Laat ik u eens schetsen hoe mijn leven eruit zag voor ik thyreoid gebruikte.
Ik ben een vrouw van 57 jaar, en kamp sinds mijn 24e jaar met schildklierproblemen.(ziekte van Graves)

Binnen 3 weken kon ik weer 3 dagen werken!

on maandag, 06 oktober 2014.

Brief aan de Inspectie voor de Gezondheidszorg

Halverwege 2004 veranderde ik van een actieve 31jarige vrouw in een totaal ander persoon.

  • In 4 maanden tijd kwam ik 40 (!) kilo aan, terwijl ik misselijk was en echt bijna niet at.
  • Ik was alleen maar moe moe moe, had werkelijk nergens energie voor. Soms had ik een goede dag, dan kon ik me douchen, om vervolgens weer de hele dag in bed te liggen.
  • Ik had uitvalsverschijnselen in mijn armen en benen.
  • Ik had slikproblemen.
  • Ik kon me niet concentreren, niet nadenken.
  • Ik was altijd koud.
  • Ik had heel erg nare hartkloppingen.
  • Ik kon alleen nog maar huilen, omdat ik zoooo moe was.
  • Ik had chronisch hoofdpijn.

Na 2 jaar ben ik een ander mens!

on donderdag, 06 maart 2014.

Brief aan de Inspectie voor de Gezondheidszorg

Ik ben een hoogopgeleide vrouw van 46 jaar (geboren 24 januari 1963) en lijdt zo’n 20 jaar aan ernstige migraine en zoals ik inmiddels weet subklinische hypothyroidie.
Hoewel ik mijn migraine enigszins heb weten te managen door gebruik van o.a. Naramig (één van de triptanen) hebben de aanvallen mijn professionele en persoonlijke leven beheerst. Daarom ben ik altijd blijven zoeken naar structurelere oplossingen voor deze aandoening. Ik heb daar voor zowel in de reguliere als complementaire gezondheidszorg erg veel verschillende behandelingen geprobeerd, zonder resultaat.

Sinds acht à negen jaar volkomen klachtenvrij

on maandag, 06 oktober 2014.

Aan de Inspectie voor de Gezondheidszorg

Ik ben een vrouw van 58 jaar (geboren 15 mei 1951) en leed aan ziekte van Graves. Sinds een radioactieve behandeling in 1996, werkt mijn schildklier helemaal niet meer.

Hierdoor moest ik Thyrax gaan gebruiken. Op een gegeven moment kreeg ik klachten van extreme moeheid, spierpijn, concentratiestoornis. Hierdoor ben ik twee jaar niet meer in staat geweest om te werken.

 

Van WAO naar post-HBO opleiding

on maandag, 06 oktober 2014.

Brief aan de Inspectie voor de Gezondheidszorg

Mijn naam is N., ik ben een vrouw van  61 jaar.
Zeven jaar geleden was ik sterk vermagerd, had geen energie (kon nauwelijks 100 m lopen), had  last van spier- en gewrichtspijnen, bewegingsonrust en veel buikpijn. Door deze klachten kon ik niet werken en zat in de WAO.

Aanvankelijk dachten de huisarts en bedrijfsarts aan een burnout.

Natuurlijke schildkliermedicatie is al meer dan 100 jaar een effectief geneesmiddel voor miljoenen patiënten wereldwijd.
Ondersteun het werk van de VGNS en word lid!